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Avec la maladie, il faut inventer d’autres normes

Nous avons interviewé Corine Pelluchon qui est professeur à l’Université Paris-Est-Marne-La-Vallée, spécialiste de philosophie politique et d’éthique appliquée (éthique médicale et biomédicale, philosophie de l’environnement et question animale). Elle a publié plusieurs ouvrages.

Les plus importants : L’Autonomie brisée : bioéthique et philosophie (PUF, 2009), Éléments pour une éthique de la vulnérabilité (Cerf, 2011), Les Nourritures. Philosophie du corps politique (Seuil, 2015) et Éthique de la considération (Seuil, 2018).

Maladie aiguë, maladie chronique, qu’est-ce que ça change pour le malade ? 

Son défi n’est pas de guérir, mais de vivre avec la maladie, et même de vivre bien. Une dialyse, c’est extrêmement contraignant, de même qu’un traitement après une greffe d’organe.

Or nous croisons tous les jours, sans nécessairement le savoir, des personnes qui ont ces contraintes et qui vont bien, et ne se présentent pas comme malades.

Ils parviennent à ne pas être kidnappés par leur maladie ? 

C’est l’essentiel. La maladie chronique est une violence, quelque chose qui s’installe en soi sans être y invité. Elle implique l’apprentissage de ses limites et de l’irréversibilité avec lesquelles les humains d’aujourd’hui ne sont pas accommodés. Il peut y avoir de la fatigue, des atteintes esthétiques, et les traitements ont souvent des conséquences sur la vie intime et sexuelle. Il y a toujours un avant et un après.

Mais quand on est malade chronique, si on ne veut pas être un poids, se plaindre continuellement et passer à côté de la vie, on doit réorganiser sa vie. Chacun fait ce qu’il peut et personne n’a les mêmes objectifs ni les mêmes possibilités, tant physiques qu’intellectuelles ou sociales. Mais pour tous, la maladie est une vraie crise, qui discrimine et passe au crible ce qui est bon et ce qui ne l’est pas.

Comment vivre avec une maladie chronique ? 

Comment bien vivre ? Comment trouver un sens à sa vie avec moins de vigueur physique (c’est même le cas quand on vieillit), avec des douleurs, avec des traitements parfois traumatisants ? La question n’appartient pas aux médecins. Elle appartient à la personne.

À chaque patient de trouver un nouvel équilibre ? 

La maladie chronique exige un travail sur soi, et elle implique de s’interroger sur le sens de la vie. Il faut s’organiser, inventer d’autres normes qui correspondent à ce qu’on veut faire de sa vie. Comment retrouver par soi-même ce à quoi on tient, affirmer ses priorités, retrouver sa capacité d’agir ? C’est ce qu’on appelle l’auto normativité.

La maladie chronique, sans l’enjoliver, est l’occasion d’une réflexion intéressante sur le sens de sa vie à une époque où personne ne vous donne la clef pour vous conduire. Cela ne veut pas dire que la maladie nous rend plus forts ; je ne souscris pas au dolorisme. En revanche, je crois vraiment que dans le contexte actuel marqué par un certain vide spirituel actuel, par le relativisme et le fait que la consommation est aujourd’hui la seule nourriture de beaucoup d’individus, il faut trouver en soi les ressources nécessaires pour affirmer son autonomie morale et savoir ce qui a du sens à ses yeux. L’idée d’une éthique comme transformation de soi renvoie aux sagesses antiques et cette idée a du sens aujourd’hui, même s’il faut l’actualiser, comme je le fais dans Éthique de la considération, car cela aide à tenir debout, à rester humain dans un monde inhumain, alors que les êtres sont dans « la désolation », au sens où en parlait la philosophe Hannah Arendt, c’est-à-dire que leur rapport au monde commun est brisé, ils sont atomisés et perdus.

Vous critiquez une définition de la santé qui l’assimilerait au bonheur, comme celle de l’OMS ?

Cet idéal de bien-être parfait, psychique, social n’est pas possible dans la vie et il est même effrayant ! De plus, les émotions négatives, l’inquiétude, la peur, l’angoisse, et même la souffrance sont utiles à condition qu’on les traverse car elles nous renseignent sur le monde. Mon héros est Abraham Lincoln qui avait les vertus du politique mais était aussi un très grand dépressif. Est-ce que, s’il avait été dans la quiétude, pensant uniquement à son bien-être, il aurait fait ce qu’il a fait pour l’abolition de l’esclavage ? Non !

Le bonheur, c’est quoi ? Aristote, dans le livre I de Éthique à Nicomaque, distingue le bonheur de la satisfaction. Il dit : « C’est la vie bonne », une activité conforme à la vertu. Je pense qu’on peut avoir vie bonne et d’une certaine manière être heureux ou accompli sans être satisfait.

Je pense que Lincoln n’était pas heureux au sens banal du terme, mais il a eu une vie accomplie parce qu’il a réussi à mener son combat contre l’esclavage. Entre la satisfaction et l’accomplissement, je choisis l’accomplissement. Et en général, l’accomplissement demande des efforts, des combats qui sont souvent des obstacles au bonheur immédiat.

Chercher la satisfaction ce serait se tromper de bien ? 

Ne pas vouloir souffrir physiquement et psychiquement est un souhait tout à fait légitime. Mais cette définition de santé, qui est finalement un bonheur total et toujours durable, n’est vraiment pas tenable. À vouloir chercher le bonheur total on va perdre en intensité. La santé, l’argent, les honneurs sont évidemment des biens qui font plaisir, mais ce sont des biens relatifs, à la différence de la vérité et de la justice dont parle Platon dans le livre V des Lois.

La télévision montre des gens éternellement jeunes, souriants, jamais déprimés, beaux, sportifs et riches. Autant dire qu’il est difficile de rentrer dans ces cases ! Du coup, on se sent vieux à trente-cinq ans, on va faire de la chirurgie esthétique. Les femmes se sentent de trop passé un certain âge.

Et puis les gens qui sont malades se sentent anormaux, au lieu de se sentir seulement à un moment de leur vie où il leur faut inventer d’autres normes.

Les gens qui chérissent des biens relatifs trouvent toujours qu’ils n’en ont pas assez ou que les autres en ont trop. L’envie, le ressentiment, et toute la pléiade de passions tristes qui gangrènent notre société viennent de là. Alors que si vous aimez la vérité et la justice, et que vous la servez, vous êtes ravis que les autres partagent cet idéal fort qui donne envie de se battre pour quelque chose.

Une des grandes maladies du siècle vient du fait que les êtres se trompent de bien. Les individus consomment trop et éprouvent un vide intérieur. C’est pourquoi, lorsqu’ils tombent malades, ils sont aussi désemparés. Il faut avoir une certaine liberté de pensée pour s’affranchir des représentations et de l’idéal de performance qui dominent dans notre société.

L’expérience de la maladie travaille cela ; la maladie chronique vient questionner l’individu sur ces choses-là qui lui donnent pour ainsi dire un rendez-vous avec la philosophie et la métaphysique.

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