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En bonne santé avec une maladie chronique

Depuis 2016 en France, il y a en permanence 10 millions de personnes enregistrées auprès de l’assurance maladie pour une « affection de longue durée ». Et chaque année, près de 1,5 million de nouvelles personnes rejoignent les rangs de ces malades chroniques et beaucoup trouvent un équilibre satisfaisant.

Comme le souligne la philosophe Corinne Pelluchon, le regard sur la maladie chronique n’est pas nouveau, dans le champ de l’accompagnement des personnes en situation de handicap ou des grands vieillards, il y a toujours eu cette attention. La nouveauté est plutôt l’extension incroyable des personnes concernées : « La vieillesse, Montaigne le disait déjà, est un ensemble de petites maladies ! Dès qu’on a la chance de vivre un peu longtemps, la maladie chronique apparaît. Il se rajoute aujourd’hui, que des maladies très graves deviennent chroniques, comme le sida et certains cancers. C’est une situation avec laquelle tout le monde pratiquement devra composer, à moins de mourir très jeune. »

Comment vivre avec une maladie chronique ?

Dans ce contexte, il n’y a plus d’un côté une santé un peu idéale et de l’autre côté une maladie dramatique. Au patient de construire lui-même une norme, avec l’idée que la maladie est une « autre allure de la vie », selon la formule du philosophe Georges Canguilhem.

Dans le cadre de la maladie chronique, c’est encore plus vrai, parce qu’il faut que le patient apprenne à manger autrement, change sa façon de vivre, intègre d’autres habitudes. Le diabétique doit anticiper, se contrôler, s’observer, se discipliner, gérer les écarts…

L’auto normativité du malade

Pour la philosophe, l’autonomie devient alors auto normativité. Celui qui est touché par la maladie produit de nouvelles normes, non pas dans l’objectif d’une maîtrise totale mais pour retrouver une capacité d’agir malgré les contraintes des traitements, parfois des douleurs, les handicaps ou la fatigue qui accompagnent la pathologie chronique. Le patient apprivoise sa maladie qui ne l’empêche pas de vivre, et même lui apprend des choses, le construit aussi d’une certaine manière Les enfants, qui grandissent avec de l’asthme ou du diabète l’intègrent comme une particularité, un défi, parfois une vulnérabilité qui fait partie de leur identité.

Vivre avec de l’asthme : témoignage

Ilona Correia, 14 ans, collégienne, diagnostiquée asthmatique depuis ses 5 ans

« À mes 5 ans, mes parents ont appris que j’avais de l’asthme. Aujourd’hui, je sais mieux ce que j’ai : je dois suivre un traitement car mes petites bronches sont refermées. »

Parler de la maladie

Je n’aime pas spécialement en parler, mais j’évoque facilement ma maladie quand c’est nécessaire. Si des copines dorment à la maison et voient que je prends un médicament, je leur explique. Il y a peu d’impact dans ma vie de tous les jours, donc peu de personnes sont au courant.

Asthme et sport : c’est possible !

Je peux pratiquer tous les sports. En extrascolaire, je fais de la boxe et de la natation. J’ai commencé à nager petite sous les conseils de mon pneumologue, je sens que ça m’aide à mieux gérer ma respiration asthmatique.

Contrôler l’asthme

Pour le reste, ma mère gère les prises de rendez-vous biannuels chez le docteur et me rappelle matin et soir de prendre mes cachets. Ça m’agace de devoir les prendre tout le temps, elle contrôle pour être sûre.

Crise d’asthme : être entourée et aidé

Ma dernière crise d’asthme était il y a deux mois, lors d’une rando en famille. Ça me rassure d’avoir mes parents à côté de moi, ils m’aident à me calmer. Je ne pense pas dépendre d’eux mais je préfère quand ils sont là au moment d’une crise, bien que j’arrive mieux à gérer aujourd’hui grâce aux exercices que le médecin m’a appris.14

Grandir avec un diabète : témoignage

Lucas Iacovo, 17 ans, lycéen en Tle L, diagnostiqué diabétique de type 1 à 7 ans.

« Quand je l’ai apprise, j’ai traversé une phase de non acceptation de la maladie un peu naïve, puis de résignation. Et à 11 ans, j’ai retrouvé un peu de liberté quand j’ai commencé à me piquer seul. Et encore plus depuis que j’utilise la pompe ! »

Accepter le diabète et faire avec

Avoir suivi des séjours d’éducation thérapeutique à l’hôpital des enfants de Toulouse tous les ans m’a permis de passer des caps et de ne pas me sentir seul. Je me dis que cette situation fait partie intégrante de moi, comme une habitude. Et ça fait se sentir plus grand d’avoir traversé tout ça.

Faire accepter ses limites

Certains profs n’ont pas compris que faire plusieurs hypoglycémies en une semaine m’épuisait : malgré les apparences, je pouvais avoir de grosses baisses de régime.

Apprendre à vivre avec une maladie chronique et faire équipe

Je suis parti pour la 1re fois en voyage de classe sans famille ni soignants cette année, pour quatre jours en Écosse. En amont, mes parents ont réuni les profs à la maison pour leur faire comprendre mes repas avec les pesées de féculents : tout était bien cadré. À la fois j’essaye de compter sur moi et j’ai l’assistance de quelqu’un, double vérification !

Diabète et autonomie : faire le grand saut

Je vais bientôt être majeur, je suis censé quitter la maison pour mes études et suis anxieux à l’idée de m’installer seul, en plus d’avoir le diabète

Merci au Docteur Le Tallec, diabétologue à l’Hôpital des Enfants CHU Toulouse

 

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